ESPECIAL
DIA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS
ORGANIZADO POR LA ASOCIACIÓN
“CUENTA CON NOSOTROS MELILLA”
27 FEBRERO 2010
Este especial ha costado como todos los publicados por este medio de comunicación
desde su fundación el 13 de junio 2010 0 Euros
Por: JPC-ISB y AV: Ayer se celebro en nuestra ciudad el “ Día Mundial de enfermedades raras”, organizado por la asociación “Cuenta con Nosotros Melilla”, la cual preside Guillermo Vallejo, el mismo estaba presidido por el mencionado presidente acompañado por la directora territorial del Imserso Francisca Coll y por el viceconsejero de la Consejeria de Bienestar Social y Sanidad Hassan Driss igualmente se encontraba entre los mas de ciento cuarenta personas que acudieron al acto el consejero de Medio Ambiente Ramón Gavilán, el neurólogo del Hospital Comarcal Rafael Soler, un acto que comenzó con una marcha desde las puertas del club de suboficiales a las 12 del medio día recorriendo el paseo marítimo hasta la plaza multiuso.
Afectados, amigos, allegados y ciudadanos se unieron a la misma adelantándose en nuestra ciudad al día de ayer. Un acto que en poco tiempo que lleva la entidad funcionando ha calado dentro de la sociedad melillense, ya el Centro Social de Mayores acogió el pasado viernes por la tarde una charla organizada por la asociación interviniendo Guillermo Vallejo, el neurólogo del Hospital Comarcal Rafael Soler, Javier Pavón y José Antonio García, miembros asimismo de la asociación.
En el transcurso del acto para dicha conmemoración se leyeron dos manifiestos, uno sobre “las personas con Fibrosis Quística piden" igual de oportunidades en las enfermedades raras” y la “declaración por la igualdad de oportunidades”
Objetivos
Informar sobre las distintas enfermedades raras y de baja prevalencia a afectados y familiares para que tengan el mayor conocimiento posible de su enfermedad, organizar actividades de ocio y tiempo libre, crear grupos de ayuda mutua, pues las experiencias de otras personas que tienen nuestros mismos problemas y nuestras mismas inquietudes.
Ayudar a paliar y superar nuestros problemas
Nos pueden ayudar a paliar o superar las nuestras, orientar sobre servicios especificos como rehabilitación física y psicología, asesoramiento individuales mediante el Servicio de Información y Orientación de la Federación Española de Enfermedades Raras a quien pertenecemos como numero 190.
Mejorar la calidad de vida
Cooperar con todas las entidades que tengan igual o similar finalidad para conseguir los cambios de actitud social que permitan una mejora en la calidad de vida de los afectados, apoyo psicológico a los familiares, organizar conferencias, mesas redondas, etc donde la problemática actual del afectado sea expuesta para conocimiento general
“Enfermedades Raras”
“Enfermedades Raras” es la asociación melillense que agrupa a todas las personas afectadas por enfermedades raras y de baja prevalencia. Fue fundada en el 2009 por Guillermo Vallejo Gonzalvez como afecto, Isabel Montis Val, Psicóloga, Francisco Navarro Reyes, Fisioterapeuta, Alicia Sousa Camacho, Logopeda, Ana Maria Pérez Ruiz, familiares y otras personas. Esta asociación cuenta con unas 190 personas vinculadas a la misma, formada por socios afectados, asesores y voluntarios a nivel de Melilla. Su unión totalmente desinteresada, tiene como fin ayudar, informar, orientar y defender los intereses de quienes padecen alguna enfermedad rara o de baja prevalencia. · Cuenta con Nosotros Melilla”, Enfermedades Raras es fruto del trabajo de aquellos que dedican parte de su tiempo a esta entidad y si la unión cada vez es mayor la fuerza para seguir luchando.
“Cuenta con Nosotros Melilla”, “pertenece a la Federación Española de Enfermedades de “Enfermedades Raras”, cuya sede se encuentra en Sevilla y agrupa a todas las asociaciones que están repartidas por toda la geografía española.
Patología que se atienden
Talasemia Mayor, Esclerosis multiple, Ataxia, Distonia primaria, distonia focal y distonia cervical, Displasia fibrosa etmoidal, Sindrome Cardio facio cutaneo, Fibrosis Quistica, Paraparesia Espatica familiar, Esclerosis lateral amiotrofica, Atrofia muscular espinal ligada al cromosona x o sindrome de bruton, Sindrome quimico multiple y electrosensibilidad, Esclerosis lateral amiotrofica, Sindrome de Ohtahara, Enfermedad de Kennedy.
DIA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS
"Igualdad de oportunidades"
Las personas con fibrosis quística piden igualdad de oportunidades en las enfermedades raras. La Federación Española
76% de personas discriminadas
La razón reside en que el 76% de las personas con enfermedades raras se han sentido algunas veces discriminadas. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que motivan a las familias a sentir que no tienen las mismas oportunidades que oras personas con enfermedades comunes.
Considerada una enfermedad minoritaria
La fibrosis quística esta considerada una enfermedad minoritaria debido a su baja incidencia; a pesar de eso, es una de las enfermedades genéticas graves mas frecuentes. Se estima una incidencia media en España es el 1 de cada 3500 nacimientos siendo portadores de las enfermedades una de cada 30 personas. Por esta razón, la Federación Española de Fibrosis Quística se adhiere a la Declaración por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes presentadas por FEDER con la finalidad de reivindicar un trato equitativo para todas las personas con enfermedades raras.
Petición en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Esta petición se hace en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este 28 de febrero en países de todo el mundo y que este año precisamente es lema en España “Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes” La federación Española de FQ reivindica su derecho a tener equidad basándose en 3 principios: equidad para los pacientes en las asistencia social y sanitaria, equidad en nuestros derechos sociales básicos ( salud, educación, empleo y vivienda), y equidad en los tratamientos terapias y medicamentos huérfanos necesario para abordar la enfermedad.
DECLARACIÓN POR LA IGUALDAD DE OPORTUNIDADES
"Hoy día mundial de enfermedades raras"
En el día mundial de las enfermedades raras en 2011 la federación española de enfermedades raras (FEDER) promueve la presente declaración española por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes, a través de la cual buscara concienciar a las administraciones, profesionales, investigadores, empresas y en general a la opinión publica sobre la importancia de trabajar unidos para salvar la vida de muchas personas y garantizar la protección de sus derechos.
3 millones de personas afectadas
Teniendo en cuenta que en España existen 3 millones de personas afectadas por estas enfermedades, el 65% de las enfermedades son crónicas graves y altamente discapacitante, no existen tratamientos o terapias para la mayoría de FQ, el 20% de las personas tardan un promedio de 10 años para encontrar el diagnostico acertado, el 30% de las familias sufren un empobrecimiento al tener que destinar mas del 20% de sus ingresos para afrontar la enfermedad.
Reclamar a los poderes públicos
Existe una necesidad urgente de que los niños y niñas, jóvenes y adultos con FQ y sus familias reclamen a los poderes públicos y a la sociedad en su conjunto la necesidad de tomar conciencia y adoptar medidas transformadoras en todos los planos que garanticen la igualdad de oportunidades, la equidad, el acceso y el derecho a la inclusión en la comunidad, y acaben con las discriminaciones sociales educativas y laborales que sufren en las diferentes CC.MM España.
Pedimos justicia social
Por esta razón pedimos que por justicia social aquí y ahora cada una de las Administraciones haga un esfuerzo para lograr la equidad para con las personas afectadas y sus familiares de tal forma que se cubren sus necesidades y se alcance la legitima satisfacción de las mismas en igualdad con el resto de los ciudadanos de acuerdo con el articulo 9 de la Constitución Española, que se mejore la coordinación y coherencia de las iniciativas autonómicas en materia de enfermedades raras y la cooperación entre todos las pares implicadas.
Articulo 9 de la Constitución
El artículo 9 de la Constitución Española obliga a los poderes públicos a promover las condiciones para que la liberta e igualdad de los individuos sean reales y efectivas y a remover los obstáculos que impidan o dificulten su plenitud
REPORTAJE GRÁFICO
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